Geschichte der Tourette-Gesellschaft Deutschland e.V.

Gründung und weitere Entwicklung

Am 6. Februar 1993 wurde die Tourette-Gesellschaft Deutschland (TGD) in Mannheim gegründet. Initiatoren sind der Tourette-Betroffene Rainer Fischer und Prof. Dr. Aribert Rothenberger, die in die Entwicklung der noch jungen Gesellschaft sehr viel Zeit und Arbeit investieren. Die Mitglieder kommen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz. Die TGD hat als Zielsetzung, die Situation der Tourette-Betroffenen in deutschsprachigen Ländern durch Beratung, Bereitstellung von Informationen und Öffentlichkeitsarbeit zu verbessern. 

Rainer Fischer übernimmt von 1993-1996 die Funktion des 1. Vorsitzenden, 2. Vorsitzender ist Prof. Dr. Aribert Rothenberger, damals am Zentralinstitut für seelische Gesundheit in Mannheim tätig. Die Gemeinnützigkeit des Vereins wird durch das Finanzamt Mannheim anerkannt, die Eintragung in das Vereinsregister unmittelbar danach vorgenommen.

Am 16. Oktober 1993 veranstaltet die Tourette-Gesellschaft Deutschland in Mannheim die erste ganztägige Informationsveranstaltung. In der darauffolgenden Zeit finden einmal jährlich Mitgliederversammlungen an wechselnden Orten, unter anderem in Göttingen, Hannover, Karlsruhe, München und Frankfurt statt. Aufgrund interessanter Vorträge zur Tourette-Symptomatik können bei den Jahrestreffen immer viele Mitglieder und Besucher begrüßt werden.

Karl Joseph wird von 1996-2002 zum 1. Vorsitzenden gewählt. Sein Lebensverlauf zeigt auf, dass "Tourette" die Entwicklung eines Menschen nicht behindern muss. Er ist von Beruf Diplom-Ingenieur und begibt sich auf zahlreiche Reisen. Unter anderem dreht er einen Film über die Asmat in Neuguinea und wird dafür von der Filmbewertungsstelle Wiesbaden mit dem Prädikat "Besonders Wertvoll" ausgezeichnet. Karl  Joseph und Michael Treffer, der weit mehr als die Funktionen eines Kassenwarts (1997-2002) wahrnimmt, prägen für viele Jahre mit großem persönlichen Einsatz die Arbeit der TGD. Alexander Seidl ist von 2000-2002 im Vorstand als 2. Vorsitzender tätig, seit Dezember 1996 leitet er die Selbsthilfegruppe München.

Unverzichtbar für den Erfolg der TGD ist das Engagement der Leiter/innen der regionalen Selbsthilfegruppen mit ihrer Betreuungsarbeit vor Ort. Viele Betroffene und Angehörige lernen sich bei den regionalen Zusammenkünften kennen, besprechen ihre Sorgen und Nöte und tauschen Erfahrungen über Therapien aus. In der Gemeinschaft mit anderen schöpfen Sie Mut und Kraft für ihr weiteres Leben.

Frau Dr. Müller-Vahl von der Medizinischen Hochschule Hannover und Prof. Dr. Rothenberger, Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie Göttingen, sind eng mit den Zielsetzungen der TGD verbunden und unterstützen mit ihrer fachlichen Kompetenz seit vielen Jahren die Arbeit der Tourette-Gesellschaft. Prof. Dr. Rothenberger ist von 1993-2000 zweiter Vorsitzender der TGD, seit 2000 Ehrenvorsitzender. 

Durch mehrere TV-Auftritte (seit 1995) erreichen einige Tourette-Betroffene ein Millionenpublikum. In den Jahren 2003 bis 2006 entwickeln verschiedene TV-Sender ein wachsendes Interesse am Tourette-Syndrom, in zahlreichen Reportagen wird das Leben mit dieser neuropsychiatrischen Erkrankung in Schule, Beruf und Alltag geschildert. Immer häufiger wird das Tourette-Syndrom auch in Talkshows oder medizinischen Informationssendungen thematisiert, der Bekanntheitsgrad dieser neuropsychiatrischen Störung ist deutlich angestiegen.

Die Tourette-Gesellschaft verbessert im Laufe der Jahre ständig ihr Informationsangebot durch viele Publikationen zu Tourette-spezifischen Themen. Die 1. Vorsitzende für den Zeitraum 2002-2006, Silvia Viertel sowie die 2. Vorsitzenden Margret Weber (Oktober 2002 bis Mai 2003) und Michaela Flecken, 2. Vorsitzende (Juni 2003 bis Oktober 2006) sowie die Kassenwarte Rudolf Kalig (bis 2003) und Wolf Hartmann (2003-2006), forcieren diese Entwicklung und unterstützen die Herausgabe weiterer Publikationen zur Tourette-Thematik und Plakaten für die Öffentlichkeitsarbeit.

Im August 2003 trifft der Vorstand der TGD die Entscheidung für die Internetpräsenz www.tourette-gesellschaft.de, die ab 01.09.03 für Hilfesuchende und Interessierte eröffnet wird.

Im Oktober 2006 werden in der Mitgliederversammlung in Jena Michaela Flecken zur neuen 1. Vorsitzenden gewählt, 2. Vorsitzender wird Wolf Hartmann, das Amt der Kassenwartin übernimmt Carmen Grieger. Angestrebt wird die Fortsetzung der engagierten Vereinsarbeit mit den Schwerpunkten Aufklärungsarbeit in der Bevölkerung und in den Schulen. M. Flecken erarbeitet zusammen mit einer Neurologin des Universitätsklinikums Aachen ein Konzept, um Informationsveranstaltungen für Lehrer bundesweit anbieten zu können. Ein weiterer wichtiger und unverzichtbarer Bestandteil der Vorstandstätigkeit ist, die neurowissenschaftlichen Abteilungen deutscher Universitäten für die Erforschung des Tourette-Syndroms zu gewinnen. Es ist zu hoffen, dass Fortschritte im Bereich Forschung und Entwicklung neuer Therapieformen bzw. Medikamente das Leben der Betroffenen und Angehörigen in naher Zukunft erleichtern können und damit zu einer verbesserten Lebensqualität führen. Carmen Grieger legt zum 31.07.07 ihr Amt als Kassenwartin nieder, der Vorstand der TGD beruft ab 01.08.07 Lutz Friedrichsen zum neuen Kassenwart.

In der Zeit vom 09. bis 11. Oktober 2008 fand an der Medizinischen Hochschule Hannover für Experten, Betroffene und Angehörige der Kongress "Wider das Stigma - ADHS, Tic und Zwang im Spiegel von Gesellschaft und Forschung" statt. Vorträge, Symposien, Workshops, Posterausstellung und Podiumsdiskussionen zu Klinik, Diagnostik, Ursachen und Therapie von ADHS, Tourette-Syndrom und Zwangsstörungen sowie zahlreiche weitere wissenschaftliche und soziale Themen wurden im Rahmen des Kongressprogramms angeboten. Organisiert wurde diese Veranstaltung von der Medizinischen Hochschule Hannover in Kooperation mit der Georg-August-Universität Göttingen, dem ADHS Deutschland, der Deutschen Gesellschaft Zwangserkrankungen und der Tourette-Gesellschaft Deutschland. Am 11. Oktober 2008 wurden während des Kongresses in Hannover auf der Mitgliederversammlung der TGD in den Vorstandswahlen Michaela Flecken als 1. Vorsitzende und Lutz Friedrichsen als Kassenwart bestätigt, für den nicht mehr kandidierenden Wolf Hartmann wurde Melanie Bödeker in den 2. Vorsitz gewählt.

Die Ziele des bis 2010 amtierenden Vorstandes der TGD sind unter anderem: Forcierung der Aufklärungsarbeit über das Tourette-Syndrom in den Schulen durch Vortragsangebote und Weitergabe von Tourette-spezifischen Printinformationen an Lehrer/innen, Mitschüler/innen und die Eltern von Mitschüler/innen. Ziel dieser Aktivitäten: Insgesamte Erweiterung der Kenntnisse über Tourette und Verbesserung der Akzeptanz gegenüber Betroffenen. Des Weiteren wird eine Intensivierung der Zusammenarbeit zwischen Jugendämtern und Schulen angestrebt, um notwendige Hilfen rascher organisieren und erhalten zu können (zum Beispiel Integrationshelfer). Folgende Schwerpunkte sind noch im Focus des Engagements: Tourette und Arbeitswelt, Öffentlichkeitsarbeit, Tourette-Forschung und Erhöhung der Mitgliederzahlen der TGD.

Quelle: www.tourette-gesellschaft.de